Lars Johan Hierta På internet sedan 1994  
AftonbladetSenaste nytt. Dygnet runt.
ONSDAG 5 AUGUSTI 1998
 

Ett underverk – mot alla odds
Nu visar tv den tredje filmen om Martinas liv
Hon har en extra kromosom.
  Den ställer till problem.
  För Martina Schaub, 30, kämpar för att ses som människa och inte som utvecklingsstörd.
   – Då undrar samhället vad man gör med en klok idiot, säger filmaren Tom Alandh, 54.
   Han är flerfaldigt prisbelönad och uppmärksammad för sina inträngande och lågmälda dokumentärer om såväl Nacka
Skoglund som Monica Zetterlund.
  Nu har Tom Alandh gjort sin tredje och den sista filmen om underverket Martina, flickan med Downs syndrom som han träffade när hon var fem år och som svepte som en tornado in i hans liv.
  Det var 1974 och Tom Alandh skulle göra en film om utvecklingsstörda. I Göteborg mötte han naturkraften och charmtrollet Martina.
  Det blev en hittills 25-årig vänskap. Dessutom tre filmer tillsammans med fotografen Björn Henriksson om Martinas kamp mot alla odds.
Läkarna rådde oss att lämna bort flickan och glömma henne, säger Martinas mamma Berit i filmen till Tom Alandh.
   Det gjorde inte Berit Schaub.

Glädjefylld och musikalisk
  I stället började hon en kamp för att med Martina skapa ett liv för henne som människa. Inte bara som utvecklingsstörd.
  I dag hade Martinas extra kromosom obönhörligt upptäckts med ultraljud.
  En ny brittisk studie visar att ultraljudsundersökning redan i fosterveckorna 10-14 kan avslöja Downs syndrom och andra genskador.
  Metoden kan ändra rutinerna för ultraljud och fosterdiagnostik.
   – Jag vet att de kan pekas ut och plockas bort, säger Berit. Men samtidigt behöver vi alla människor som är som Martina.
  Martina själv är glädjefylld, musikalisk och snar att skriva dikter. Hon är duktig på att läsa och att uttrycka sig.
  Men skenet bedrar.
  Martina jobbar visserligen halvtid på ett servicehus, hon är duktig och omtyckt.

”Behöver hjälp välja kläder”
  Samtidigt behöver hon hjälp med personliga saker.
  – Jag kan inte skölja ut löddret i mitt hår, jag kan inte se vilka kläder som passar, jag kan inte kamma en frisyr. Och jag klarar inte spisen, säger hon.
  Martina är väl medveten om sitt handikapp.
Ibland stänger jag in mig och gråter och undrar varför det blev så här, säger hon.
   Hon drömmer om att skapa ett eget liv och ett eget boende.
  För att klara det behöver hon en personlig assistent 27 timmar i veckan.
  Det får hon inte.
  Myndigheterna läser Martinas ansökan, tittar i registren och ser hur förvånansvärt bra hon klarat sin skolgång.

”Lättare om man satt i rullstol”
   Därför blir det avslag.
  Hon är för duktig. För klok som utvecklingsstörd.
  Och Berit skriker ut sin ilska och säger att det vore nog lättare om hon satt i rullstol.
   Tom Alandh säger att han gjorde filmerna för att följa och visa Martina, denna fantastiska paradox, denna motsättning och utmaning av allt etablerat och självklart i våra liv.
   – Hon har väckt funderingar i mig också om hur vi betraktar människor som avviker och hur vi förhåller oss till dem som inte ser ut som andra, säger han.


120 föds med Downs syndrom varje år
Sjukdomen beror på en genskada som innebär att barnet föds med tre kromosom 21 mot normalt två.
Det är den vanligaste enskilda orsaken till utvecklingsstörning.
Varje år föds cirka 120 barn med Downs syndrom.
Ultraljudsundersökning i veckorna 10-14 visar sig enligt en brittisk studie vara en effektiv metod att upptäcka foster med genskador.
Ultraljudet kan upptäcka vätskeansamlingar i nacken på fostret vilket kan tyda på ett kromosomfel.
Drygt 40 kvinnor per år avbryter graviditeten efter beskedet om Downs syndrom.


Fler nyheter