|
MUSIK Håkan Steen skriver om pop
|
|
|
|
 i skuggan av hiv Robin, 12, vet att han har en virussjukdom, samma som dödade hans mamma och hans lillebror, men hans fosterföräldrar har ännu inte berättat att det är hiv. (Barnet på bilden har inget med artikeln att göra.) Foto: ANDREAS LUNDBERG Johanna vet, men berättar inte för någon. Robin har inte fått veta - ännu. Aftonbladets Lotta Reberg har träffat två barn som lever med en tung hemlighet - hiv-smitta. "Jag fick absolut inte berätta för någon att jag var smittad"  ENSAMMA KVAR. Sedan hans hustru Annika dog lever Clas för dottern Johanna, 11, och försöker umgås med henne så mycket som möjligt. Hon är hiv-infekterad, men har ännu inte utvecklat aids. (Personerna på bilden har inget med artikeln att göra.) Foto: JESSICA GOW Hej, säger Johanna högt och tydligt när hon öppnar dörren. Hon tar mig i handen och tittar mig rakt in i ögonen. Vi inspekterar varandra nyfiket och snabbt. Hon känner till att jag vet "hemligheten" och att jag för fem år sedan träffade hennes mamma. Annika var pigg och glad. Såg bra ut gjorde hon också. Den gången ställde Annika upp anonymt i en intervju för att sprida kunskap om hiv. Hade det inte varit för hennes ögonsten Johanna hade hon säkert gått ut med namn och bild. För hon tillhörde den modiga typen. Men att avslöja att ett barn har hiv inför omgivingen - det avråder till och med läkare och psykologer för. Sverige är inte moget för det. Därför tvingas 11-åriga Johanna bära på en nästan obegripligt stor hemlighet - att hon har hiv. I dag är hennes mamma Annika död. - Det gick snabbt. Bara på några månader. Den sista tiden kunde hon varken tala eller röra sig, berättar Clas, Johannas pappa och Annikas make. - Jag skötte henne dygnet runt och Johanna var också med. - Jag höll henne i handen när hon dog, säger Johanna. Avslöjade sanningen Då var Johanna 8 år och trodde att mamma dött i muskelsjukdomen MS. - Det säger jag fortfarande till kompisarna om de undrar, berättar Johanna. Det skulle dröja två år innan pappa vågade avslöja sanningen för Johanna. Att Annika dött i aids och att Johanna bar på hiv-viruset. - Jag gick och gruvade mig i flera månader. En del tyckte att jag skulle säga det. Andra inte. - Men förr eller senare var jag ju tvungen. Johanna började bli stor. Och hon måste ju få veta varför vi åkte till sjukhuset och tog prover med jämna mellanrum. Hade inget val Nu är det snart ett år sedan Clas berättade för sin dotter att hon bar på hiv-viruset och att mamma dog i aids. Att hiv var ett virus, hur det smittade och att det fanns mediciner som gör en bättre. Men än så länge ingen bot. Gång på gång poängterade han hur viktigt det var att Johanna inte sa något till någon. - Jag hade inget val, jag var tvungen att lita på henne. Dagen efter gick hon till skolan som vanligt. Hon visste att skolsyster och fröken var informerade sedan lång tid tillbaka. Men bara de. - Jag fick abslout inte berätta för någon, säger hon. Inte ett enda ord - då skulle det vara kört. - Jag vet vilka kompisar som skulle acceptera det, men jag vet precis också vilka som skulle sluta vara kompisar. Trots att det är först nu som Johanna känner till sin sjukdom har hon alltid fått speciella instruktioner av mamma och pappa. Ända sedan hon var liten har de präntat in i henne hur hon skall göra om hon slår sig och det börjar blöda när hon är i skolan eller med kompisar. - Jag ska säga att jag klarar det själv. Försöka få tag på ett papper och stoppa blodet. Vad ska du göra om det blöder mycket då, undrar Clas? - Ta av mig ta av mig tröjan och vira omkring. Men det har aldrig hänt något. Johanna har inte heller varit mer sjuk än något annat barn. Och aldrig legat på sjukhus. Annika och Clas träffades 1984 när de var på ett behandlingshem för missbrukare. De blev kära. Och kärleken var så stor att den gav dem kraft att börja ett nytt liv. De blev fria från droger, skötte sig, fick jobb och gifte sig. Ungefär samtidigt fick Annika beskedet att hon var hiv-positiv - men inte Clas. Efter några år beslutade de sig för att skaffa barn. Då, 1987, var risken att smittan skulle överföras från mor till barn omkring 30 procent. - Johanna var det femte barnet i Sverige som föddes av en hiv-smittad kvinna, berättar Clas. Först efter ett halvår visade det sig att hiv-viruset fanns i Johanna också. Annika och Clas lät Johanna komma i första hand hela tiden. De informerade släkten. Släkten tog det bra - Det gick jättebra. Både föräldrar och syskon tog det bra. Vi umgås mycket. Inför dem har vi aldrig behövt gömma oss bakom en mask, säger Clas. Han lever för Johanna. De gör mycket saker tillsammans. - Du pappa, kan vi inte gå på "Fucking Åmål" i morgon? undrar Johanna när vi fikar. I dag är Johanna ett av de barn som levt längst med hiv. Och det är ett under att hon inte behöver äta medicin. Hennes immunförsvar är bra och virusmängden i blodet varierar enligt de acceptabla kurvorna. Funderar hon över framtiden? - Nej inte direkt, säger Johanna. - Vi tar en dag i taget, fyller Clas i. Vad har då hänt sedan den där dagen för ett år sedan när pappa berättade sanningen för Johanna? - Inget speciellt, säger Johanna. Orolig för sjukdomar Sedan kryper det fram att hon blivit mer orolig för sjukdomar. Lite snuva, feber eller ett litet utslag är både tungt och jobbigt. Fantasierna sätter igång. Enligt Johanna talar pappa och hon om sjukdomen några gånger i veckan. Inte så att de sätter sig ner för snacka. Utan det kommer när något dyker upp. En ny trygghet har blivit den samtalsgrupp med hiv-infekterade barn som Johanna går i. Hon återkommer hela tiden till samtalsledarna och barnen i gruppen. Det märks att de betyder oerhört mycket. - Första gången fick vi skriva ner alla frågor vi hade om hiv på ett papper och lämna in. - Jag undrade var hiv kommer ifrån. De sa att det kommer från aporna. I dag rycker Johanna till så fort hon hör ordet hiv eller aids. - Jag har läst allt om hiv-mannen, säger hon. Clas tycker det är bra att Johanna är vaken och tar in det som rapporteras om sjukdomen. Under vårt möte talar vi också om döden - men den tänker inte Johanna så mycket på, säger hon. Däremot på vad hon ska bli när hon blir stor. - Polis eller sjuksköterska, svarar hon bestämt. Lotta Reberg 
Robin spolade ner sina mediciner på toaletten
Fakta om barn och hiv
|
|
