|
|
EB är ärftligt och finns i ett tjugotal varianter
EB, epidermolysis bullosa, är en ärftlig sjukdom och omfattar ett tjugotal olika sjukdomar.
Det räcker med att ena föräldern har en skadad gen för att symptomen snabbt ska visa sig hos ett barn. Barn med svår EB har sjukdomen redan från födseln. De med lindrigare former insjuknar senare, efter några månader eller ett halvår.
Epidermolysis betyder avlossning av överhuden och bullosa blåsbildande.
Mellan 500 och
600 fall i Sverige
I USA beräknas cirka 100 000 personer vara drabbade av EB.
I Sverige finns ingen exakt statistik, men antalet fall tros ligga mellan 500 och 600.
Den främsta forskningen att hitta ett läkemedel bedrivs i USA, England och Tyskland.
Sverige har också en systerorganisation till amerikanska Debra, som nu Mats Wilander ska samla in pengar till.
Kan leva rätt
likvärdigt andra
Sven Wittboldt, pensionerad läkare i Mölndal, är ordförande för Svenska epidermolysis Bullosa-föreningen.
Hans sondotter Linnea, 4, lider av en svårare form av EB.
Det han säger tyder på att hans son har en lindrigare form av EB. Så han kan ha gott hopp om att sonen ska kunna leva rätt likvärdigt andra. Det är något helt annat än stackars Linnea, säger Sven Wittboldt.
Tipsa Aftonbladets nyhetsredaktion: ettan@aftonbladet.se
telefon: 08-411 11 11
fax: 08-600 01 77
|
|