|
MUSIK Håkan Steen skriver om pop
|
|
|
|
|
Vi har fått lära oss leva med Eriks sjukdom Mats Wilander berättar om tvåårige sonens smärtor Mats Wilanders son Erik, 2, lider av en obotlig hudsjukdom, EB. Det har fått den svenske världsstjärnan att ställa upp som affischnamn och samla in pengar till forskning för att finna ett botemedel. Man får lära sig att leva med det. Det har vi förstått, än så länge i alla fall. Och han inser det själv också, säger Mats Wilander till Aftonbladet. Mats Wilander och hustrun Sonya har fyra barn, Emma, 6, Karl, 4, Erik, 2, och minstingen Oskar, nio månader. Mats och Sonya märkte tidigt att det var något fel med Erik. Han var väl femsex månader. Det var när han började krypa. Han fick såna blåsor på fötterna, på knäna och på händerna. Han hade otroligt känsliga fötter. Minsta beröring ger sår och hudavfall Vi åkte till en hudläkare i Greenwich för att fråga om de hade någon kräm eller så mot det. Men då sa läkaren att de ville ta en närmare titt. Det var så vi fick veta. Hudsjukdomen, epidermolysis bullosa, är ärftlig. Och det svensk-sydafrikanska paret, i dag bosatt i Greenwich utanför New York, insåg snabbt den ärftliga faktorn. Sonyas pappa hade också känsliga fötter, berättar Mats. De svåraste fallen av EB innebär att minsta beröring leder till svåra sårbildningar och hudavfall, ofta på stora delar av kroppen. Det kan i sin tur leda till cancer eller för tidig död. Mats är noga med att poängtera att sonen i n t e är så illa drabbad. Erik har den lindrigaste formen. Men sjukdomen är obotlig i sig. Det finns i dag ingen medicin att bota den med. Men har man den lindrigaste formen, kan sjukdomen gå bort. I puberteten eller så. Den kan också gå bort när han är sex år. Han kan vara helt okej då. Läkarna vet inte. I vissa fall går det bort, i vissa fall aldrig. Han får det mesta på fötterna. Det är det enda stället på kroppen där man har friktion mot något annat. Men håller han en tennisracket i handen i tio minuter, så får han en blåsa på handen också. Vissa dagar springer han omkring. Vissa dagar haltar han, har svårt att gå. Han inser det själv. En del dagar kryper han nedför trappan. Han kan inte gå omkring i gympadojor. Det har han aldrig gjort. Han har knappskor, mockasiner, på sig. Det är inga råd egentligen. Man får lära sig leva med det. Men man måste försöka ta hål på blåsorna så ofta som möjligt. Annars blir dom bara större och större. Samlar in pengar till forskning om EB Mats Wilander har hunnit lära sig mycket om EB sedan sonen drabbades. Och han är väl medveten om hur de svåraste fallen yttrar sig. Om barn ramlar nedför trappan, så är det bättre att låta dom göra det än att försöka rädda dom. Tar man tag i dom så får dom blåsor och huden faller av. En del kan inte gå ut utan bandage. Det är så hemskt så det är inte sant. Mats Wilander ställer nu upp som affischnamn i en golf- och tennisturnering för Debra, en amerikansk organisation för EB-sjuka. Och han får stöd av sin gamle rival, fembarnspappan John McEnroe. Jag ringde honom. Han sa ja direkt. Vi hoppas få in mellan 500 000 och 700 000 kronor, säger Mats om de intäkter som oavkortat ska gå till EB-forskning. Mats till Aftonbladet från Paris, där han just nu spelar veterantennis:
Fast han kan fortfarande ha en bra framtid utan att behöva spela tennis. Det är ju inte nödvändigt att bli tennisspelare för att få det bra. Tipsa Aftonbladets nyhetsredaktion: ettan@aftonbladet.se telefon: 08-411 11 11 fax: 08-600 01 77 |
|
SNABBFRÅGA: Har du laddat ner MP3-filer illegalt? FAKTA: EB är ärftligt - och finns i ett tjugotal varianter. |