Lars Johan Hierta På internet sedan 1994  
AftonbladetSenaste nytt. Dygnet runt.
SÖNDAG 11 APRIL 1999
  

AFTONBLADET AVSLÖJAR
Nyfödda Moa sätts in på biobanken
LAGRAS I 20 ÅR Hon heter Moa och är nyfödd. Hennes blodprov ligger snart tillsammans med två miljoner andra i numrerade plastbackar på PKU-banken på Huddinge sjukhus söder om Stockholm. Där lagras det i tjugo år.
Foto: BÖRJE THURESSON

Genom provet upptäcks flera svåra sjukdomar
PKU står för ”phenylketonuria”, en medfödd enzymrubbning i levern.
Sjukdomen, som även kallas Föllings sjukdom, uppträder vid 5–6 månaders ålder. Barnets utveckling hämmas och förvärras av en tilltagande hjärnskada på grund av ökad halt fenylalanin i blodet.
PKU-provet ger numera också svar på om barnet lider av galaktosemi, ett medfött ämnesomsättningfel som riskerar att ge skador på hjärna, ögon, lever och njurar.
Binjurebarkhyperplasi, förstoring av binjurebarken, och sköldkörtelhormonbrist samt tyrosinemi, förhöjd halt av tyrosin i blodet, är andra sjukdomar som kontrolleras i PKU-provet.

ETT PAR DROPPAR BLOD Anna, bara fyra dagar gammal, ligger tryggt hos mamma Thérèse Lindblom Valera. Barnmorskan Elisabeth Notini tar ett par droppar blod från den nyfödda flickan på en papperslapp som sen lagras i ett arkiv i 20 år. Mamma Thérèse får inget veta.
Här finns blodprov från alla som är yngre än 20
Vi sparar proven för att kunna följa upp patienterna, inte för att bygga upp ett DNA-lager, säger Lars Hagenfeldt, chef för PKU-banken i Huddinge.
Foto: MATS STRAND



Din babys blod sparas i 20 år – utan att du får veta något

Moa är bara ett par dagar gammal.
  Redan nu hamnar hennes arvsmassa i en biobank tillsammans med alla svenskar under 20 år – två miljoner människor.
  I hundratals okända arkiv finns ytterligare miljontals prover från en stor del av Sveriges befolkning.
  
De 37 jättelika klossarkiv med sammanlaget 53 miljoner cellprover som beskrivs på förra uppslaget är långt ifrån alla biobanker som finns i Sverige.
  Vi är på BB-avdelning 64 på Södersjukhuset i Stockholm. Lilla Anna är bara fyra dagar gammal när hennes arvsmassa sparas i en svensk biobank.

Bloddroppar på en papperslapp
  
Hon ligger knäpptyst i mamma Thérèse Lindblom Valeras famn när barnmorskan Elisabeth Notini sticker en nål i hennes högra hand.
  Barnmorskan droppar Annas blod på en papperslapp som förses med mammans personnummer.
  Allt föräldrarna får veta är att blodprovet ska ge svar på om Anna bär på någon av fem svåra men mycket ovanliga sjukdomar. Inte att provet ska sparas i en biobank.

”Jag är skeptisk till lagringen”
  
Thérèse blir förvånad när vi berättar. På sjukhuset har ingen sagt något. Att papperslappen ska lagras i PKU-banken på Huddinge sjukhus i minst 20 år.
– Jag vill naturligtvis veta om Anna har en svår sjukdom, men jag är mycket skeptisk till att det lagras, säger hon.
   Thérèse Lindblom Valera funderar över varför och vad som ska hända med Annas blodprov, hela hennes arvsmassa. Om provet kan missbrukas.
– Allt jag vill är att mitt barn ska må bra, säger Thérèse Lindblom Valera.
   Barnmorskan Elisabeth Notini tror att föräldrar skulle neka att lämna barnets blodprov om de visste att det lagras.
  

”Bra om de får information”
  
– Det vore bra om de fick fullständig, skriftlig information, säger hon.
  Vi förflyttar oss till ett drygt 50 kvadratmeter stort kylrum under Huddinge sjukhus. I gröna plastbackar på PKU-banken lagras Annas prov. Här finns blod från varenda svensk under 20 år – mer än två miljoner människor.
  Lars Hagenfeldt, PKU-bankens chef, öppnar en plastback och plockar upp en bunt vita papperplappar, sammanbundna med gummiband.
– Vi sparar detta för internt bruk, för att kunna gå tillbaka och följa upp patienterna. Inte för att spara ihop till ett DNA-lager, säger Lars Hagenfeldt.
   Men det är exakt vad som sker på PKU-banken, även om det aldrig har varit syftet. Här finns några droppar blod på två miljoner papperslappar. Allt som krävs för att ta fram din arvsmassa.
  – Gentekniken är under stark utveckling, möjligheterna förbättras ständigt, säger Gisela Dahlquist, professor i barnmedicin vid Umeå universitetssjukhus och en av få experter på biobanker.
  PKU-banken omfattas inte av någon samlad lagstiftning, samma laglöshet gäller för alla biobanker i Sverige.
– Det står inte någonstans att vi ska spara proverna. Men det står inte heller att vi inte ska spara proverna, säger Lars Hagenfeldt.
   Men de finns där. Och ingen av de över två miljoner svenskar som lagrats i arkiven äger sitt eget prov. Det har regeringsrätten slagit fast i juli 1994 då en pappa nekades att få ut sitt barns blodprov från PKU-banken.
  – På BB ska föräldrar informeras om provet och att det sparas, säger Lars Hagenfeldt.

”Vi förstör det om föräldrarna vill”
  
– Vi ska inte uppfattas som en tvångsmässig lagring av befolkningen i ett register. Om föräldrar vill förstör vi provet. Ungefär 20 gånger per år får vi sådana önskemål.
  Men märk väl, beslutet att på föräldrars begäran förstöra provet är inte lagstiftat. Det är helt upp till PKU-banken att bestämma över proverna.
  Motsvarande gäller för varje enskild biobank i Sverige: det finns ingen lagstiftning. Varje ansvarig chef fattar sina egna beslut.
  Professor Per Alm, överläkare vid universitetssjukhuset i Lund och vetenskapligt råd i Socialstyrelsen, svarar så här på frågan om vem som äger och har tillgång till vävnaderna i landets 37 största biobanker:
  – I praktiken har det blivit så att materialet hanteras som om det ägs av patologavdelningen, men som jag ser det är det till sist den ansvarige – sjukvården – som är ägare, säger han.
Förstör du vävnadsprov om patienten begär det?
  
– Det är en mycket svår fråga. Men det vore svårt att motsätta sig ett sådant önskemål.
Maria Trägårdh
maria.tragardh@aftonbladet.se
Magnus Ringman
magnus.ringman@aftonbladet.se


Tipsa Aftonbladets nyhetsredaktion: ettan@aftonbladet.se
telefon: 08-411 11 11
fax: 08-600 01 77


   
  FLER NYHETER