AFTONBLADET I DAG: 13.30 Fredrik Reinfeldt håller jultal på Skansen. 14.45 Victor Muller håller presskonferens.
I går berättade vi om den unika metoden att operera ryggmärgsskadade foster inne i mammans livmoder.
I dag har Aftonbladets medarbetare Renée Höglin träffat Daniel Mayer, snart 4, det första barnet i världen som opererades med den nya metoden.
Hon berättar också om sin son Mattias, som föddes med ryggmärgsbråck 1972.
Första fostret som opererats Daniel
I dag är rekord-
grabben fyra år
och full av liv
Daniel Meyer, snart fyra, är det första spina bifida-barn som opererades i öppen fosterkirurgi på Vanderbilt.
Ett energiknippe som pratar, kryper, klättrar och far runt i en pytteliten rullstol.
Alla som träffar honom älskar honom, säger hans stolta mamma.
Meyers bor nära samhället McEwen utanför Nashville i ett brunt trähus med skog och rådjur på tomten. Familjen består av Cory, 30, Scott, 29, Nathan, 6, och Daniel.
När Cory väntade Daniel i tjugoförsta graviditetsveckan gjorde hon en ultraljudskontroll och tänkte sig att få reda på barnets kön.
Men det slutade med att vi fick veta att han hade spina bifida, säger Cory. Jag hade sett barn med ryggmärgsbråck när jag arbetade på barnklinik en gång, men jag visste inte mycket.
Kunde tänka sig
att göra abort
Både Scott och Cory är uppväxta inom en kyrklig gemenskap och abort kändes fel.
Men när man står där själv är det en annan sak, säger Scott, som mycket väl kunde tänka sig abort.
Hans föräldrar och syskon hade stöttat dem vilket beslut de än tagit.
Det jag tyckte var viktigast var barnets livskvalitet, säger han.
Corys familj sa också att de stöttade dem hur de än valde, men hon visste att de inte menade det. För hennes föräldrar fanns inte abort som en utväg.
Ingen kunde berätta för oss hur just vårt barn skulle bli, säger hon. Daniel kunde få ett funktionshinder som var allt från det värsta till nästan ingenting.
Hennes gynekolog kontaktade doktor Bruner och de fick träffa honom. Han berättade att man arbetat med endoskopi på spina bifida-foster men att man nu ville börja med öppen kirurgi i livmodern.
Bestäm er för om ni vill ha abort eller inte, var hans budskap. Kom sedan till oss.
När vi bestämt
oss så kändes det bra
Han fick tillstånd från en etisk nämnd att göra ingreppet. Cory och Scott träffade teamet och mötet med den etiske rådgivaren gav dem allra mest.
Han talade om våra rättigheter, säger Cory. Vi fick känna vad vi ville, inget var fel. Det viktiga var att vi förstod så mycket som möjligt och att vi skulle fråga om och om igen tills vi fick svar.
Vi hade det svårt, vi talade en hel del om abort, men när vi slutligen bestämde oss för operationen kändes det bra. Operationen gjordes i tjugonionde veckan.
De förklarar att de ville försöka allt som fanns för att hjälpa Daniel, de litade på Vanderbilt-teamet, och de tänkte att teamet kunde lära sig mer genom operationen som kom andra barn till godo.
Operationen gick bra, bråcket slöts och en pump med muskelavslappnande medel som hindrar sammandragningar sattes in i henne. Daniel föddes i 36:e veckan.
Är förlamad från
knäna och nedåt
Tre veckor senare fick han en shunt. Redan när han var i livmodern sa läkarna att han nog skulle behöva det. Från knäna och neråt har han ingen känsel och är förlamad, går med skenor på underbenen. Han tömmer urin genom att kateteriseras via ett rör fyra gånger om dagen.
Han är vaken, full av hyss, orden strömmar ur honom. Hans storebror Nathan brottas med honom.
Föräldrarna jobbar inne i Nashville, Scott i sina föräldrars låneföretag, Cory är receptionist på Vanderbilts sjukhus. Barnen är i skola och på daghem, det blir långa dagar, och Daniel får sjukgymnastik, arbetsterapi och idrottstränar i rullstol en gång i månaden i Franklin.
De ångrar inte operationen. Tror utan att veta något definitivt att den gjorde nytta. Och de vågar skaffa barn igen.
Jag är gravid i femtonde veckan. Vi vet att barnet inte har spina bifida.
Renée Höglin
[an error occurred while processing this directive]
AFTONBLADET I DAG: 13.30 Fredrik Reinfeldt håller jultal på Skansen. 14.45 Victor Muller håller presskonferens.
Plus Maxipuff 19/12 Julöl test + Ultimata klappen till musiknörden
6 smartmobiler i test
Tillverkarnas intressantaste modeller – så bra är de.
Fakta
Betyg
Omdöme
För- och nackdelar.
Foto: SNS GROUP ROSS BROWNLEE