|
MUSIK Håkan Steen skriver om pop
|
|
||||
|
|
|
|
Emma Cederroth, 6, är född med en dödlig hjärnsjukdom som ingen läkare kan förklara. Den 28 juni sa hon: I morgon ska jag åka upp till min storebror Wille i himlen. Dagen efter hamnade Emma i koma. Helene Cederroth, 43, har fött fyra barn. Tre av dem har en okänd, dödlig, hjärnsjukdom. Äldste sonen Wille avled i september förra året. Han blev bara 16 år. Syskonen Hugo, 8, och Emma, 6, har också sjukdomen. Helt beroende av syrgas Sedan i juni ligger Emma i koma. Hon är nerbäddad under en mjuk filt med rosenmönster. Hon har glykos- och morfindropp och är helt beroende av syrgas. Hon suckar lite när hon andas. Vi förstår henne genom att lyssna på hennes andning, säger Helene och smeker ömt Emmas kind. Symptomen på sjukdomen är epilepsi, astma, autism och infektionskänslighet. Barnen har inte kunnat äta vanlig mat utan lever på näringslösning. Äldsta dottern Theza, 19, är frisk. Hon bor i granngården med sin pojkvän och jobbar halvtid som assistent och sköter sina sjuka småsyskon. Träffat specialister från flera länder Mikk och Helene Cederroth har träffat specialister på ämnesomsättning och neurologer i Sverige, England, Österrike och USA. Alla har gjort vad de kunnat. Barnens blodprover har skickats över hela världen, men ingen läkare har kunnat ställa en diagnos. Och då vet de inte heller hur sjukdomen ska behandlas. Vi har haft det jättejobbigt, under många år har ingen trott på oss. Det har varit ett helvete. I dag har vi ett väldigt bra stöd från läkare och personal på Uppsala akademiska sjukhus. Hade symptom som spädbarn Willes sjukdom upptäcktes när han bara var några veckor. Läkare trodde inte att pojken skulle överleva sin fyraårsdag. Men Wille var en kämpe och hann bli 16 år innan han avled i september förra året. Wille hade flera näradöden-upplevelser. Vi hade en jättejobbig tid när han visste att han skulle dö. Jag har haft väldigt svårt att acceptera att även Emma är sjuk, säger Helene. Ja, ibland undrar jag varför vi drabbats tre gånger. Och jag undrar hur det skulle sett ut om barnen bara varit lite sjuka så att de åtminstone fått leva, säger Helene. Samtidigt som de pysslar och vaktar på Emma, som inte kommer att klara sig länge till, pratar de om saknaden efter Wille. Även Hugos liv är skört. Vi vet hur ont det gör att förlora ett barn. Tomheten och längtan blir bara större och större. När Wille dog startade Helene och Mikk Cederroth Willefonden, till förmån för de 500 barn i Sverige som drabbats av en okänd hjärnsjukdom. Många dör en för tidig död.
Tipsa Aftonbladets nyhetsredaktion: ettan@aftonbladet.se tips: 08-411 11 11 fax: 08-600 01 77 växeln: 08-725 20 00 |
|
CHATT
TYCK TILL om övervikt och fetma
TYCK TILL Vad fick du för julklapp på din arbetsplats? TIPS&TRAV Nu är vår spelbutik öppen! Lämna in tipset på nätet JULÖL-TEST Årets bästa julöl Aftonbladets pilsnergubbe har satt plus TÄVLA och VINN Vad kan du om förra veckans nyheter? Vinn böcker! WEBB-TV Aftonbladets webb-tv nu också i QuickTime Bättre bildkvalitet med nytt format MAT&VIN Var finns Sveriges bästa julbord? Sätt plus! |