|
MUSIK Håkan Steen skriver om pop
|
|
||||
|
|
|
|
Varför får vår lille Ludwig ingen hjälp?
HJO. Som en liten ängel ligger han i sin säng. Älskad av mamma, pappa och storebror. Men hur älskad är han av samhället? undrar Tina och Carl-Henrik Jensen, som kämpat i snart ett år för att få anständig hjälp att vårda sitt svårt sjuka barn. Ludwig föddes med en neuromuskulär sjukdom som läkarna ännu inte kunnat definiera. Man vet bara att hans kropp tampas med en hel rad problem: svalget fungerar inte så all mat tillförs via dropp in i magsäcken, slem som hela tiden hopar sig i luftrören måste sugas ut, syrgas behövs dygnet runt för att stödja andningen. Efter förlossningen fick Ludwig fick stanna åtta månader på Kärnsjukhuset i Skövde och därefter fem månader på en barnhabiliteringsenhet. I november förra året flyttade Ludwig hem till mamma, pappa och storebror Christopher, 5,5 år, i Hjo. Hemkomsten var en lycklig dag men också fylld av oroliga frågor om hur allt skulle fungera. Hjälp dygnet runt Vi visste att vi tog på oss ett jättejobb men litade på att vi skulle få allt nödvändigt stöd, säger Tina och Carl-Henrik. I dag är de trötta och förtvivlade. Tina berättar att kommunen ställer upp med personliga assistenter till Ludwig på nätterna, mellan klockan 22 och 08. Men sedan är det stopp. Försäkringskassan har ännu inte gått med på att familjen ska få assistentstöd enligt lagen om personlig assistent, LSS. Ludwig kräver passning varje minut dygnet runt eftersom han måste slemsugas hela tiden och puffas igång om andningen lägger av. Ibland vågar jag inte ens gå på toaletten, jag är så rädd att det ska hända Ludwig något, säger Tina som inte har någon möjlighet att återgå till sitt jobb. Carl-Henrik har tvingats gå ner till fyra dagar i veckan för att kunna hjälpa till hemma. Tina fick använda sin föräldraledighet också när Ludwig låg på sjukhus. Försäkringskassan godkände inte att läkarna sjukskrev mig. Det känns så hopplöst att hela tiden behöva slåss för att få hjälp. Medger problemet På försäkringskassan i Falköping medger Lisbeth Torstensson att ärendet dröjt: Vi har ännu inte kunnat ge något besked till familjen eftersom vi just nu har mycket långa handläggningstider. Det kan jag inte svara på i nuläget, men vi arbetar med ärendet. På Socialstyrelsens enhet för socialtjänstfrågor säger Lena Mc Elwee: Tyvärr är det inte ovanligt att föräldrar med funktionshindrade barn tvingas bråka för att få berättigad hjälp. Så får det inte vara de är ofta väldigt utsatta ändå: psykiskt, fysiskt och ekonomiskt.
Tipsa Aftonbladets nyhetsredaktion: ettan@aftonbladet.se tips: 08-411 11 11 fax: 08-600 01 77 växeln: 08-725 20 00 |
|
VANN DU? Lotto 1 | Lotto 2 | Joker | V 75
HÖGVAKTS-TRAGEDIN DE GIRIGA OCH DE FATTIGA TYCK TILL om direktörernas löner BOKBANKEN Kerstin Weigl, kolumnist: Vi har förlorat oskulden men klär oss i rosa TÄVLINGAR: |